Bizler SSPE’li bireyler ve aileleri olarak Türkiye’de 2 bin insanın yaşam hakkı için bu açıklamayı sizlere sunuyoruz. Çare bulunamaz, gerekli tedbirler alınamazsa çok yakın bir zamanda, göz göre göre tanık olacağımız bu ölümlerin durdurulması için ilgili kamuoyunun, kamu kurumlarının ve sağlık bakanlığının gecikmeksizin bir tedavi arayışına girmesi gerekmektedir. Her geçen gün bu hastalık evlatlarımızın yaşam fonksiyonlarını kısıtlamaktadır. Bu nedenle Sağlık Bakanlığı-TÜBİTAK ve ilgili araştırma enstitülerinin işbirliğinin, SSPE tedavisi için geliştirilmesi ve gerekli bütçenin sağlanması, Sağlık bakanlığı ve ilgili diğer bakanlıklar periyodik olarak bu konuda yapılan çalışmaları kamuoyunun bilgisine sunması çok acil bir gerekliliktir.
Öte yandan kesin tedavi çalışmaları devam ederken temel sağlık hizmetlerinin ve rehabilitasyon desteklerinin sunulması için yapılabilecek faaliyetlerde de sorun yaşanmaktadır.
SSPE hastalığının yaygın olduğu yerlerde çocuk nöroloji ve diğer ilgili bölümlerin bölümünün erişilebilir olmasının sağlanması, erken teşhis ve hastalığın takibi için yeterli sayıda doktorun görevlendirilmesi gerekiyor. SSPE hastaları vb. herhangi bir durumda sağlık ve eğitim kurumuna gidemeyecek durumdadır.
Maalesef SSPE hastalarının masraflarının geri ödemesinde yetersizlikler yaşanmaktadır. SGK geri ödemelerinin piyasadaki mal ve hizmet fiyatlarının çok altında kalması, (Örneğin SGK’nın ödediği bez parası yaklaşık 3’te 1’i karşılıyor) ilaç//vitaminler ve muayene paralarının çok büyük bir yük olması SSPE hastaları ve aileleri için çok büyük so runlara yol açmaktadır.
SSPE hastalarına bakım verirken bedenleri deformasyona uğrayan annelere gerekli alet, edavat, lift ve benzeri tıbbi/medikal malzemelerin teminin sağlanmasını, malzeme ihtiyacının kollektif bir sistemle ihtiyacı bitenlerden alınabilmesi, zimmetle kullanılabilmesi için gerekli girişimlerin yapılması gerekiyor.
SSPE hastalarının beslenmesi için gerekli teknik teçhizatın (pozisyon alması için yatak, sandalye, vb. medikal ) sağlanmaması aileler için sorundur. Bazı zorunlu ihtiyaçların karşılanmaması aileler için büyük sorundur (yatak koruyucu, ıslak mendil, vb.) Hasta bezi temininin eskisi gibi SGK’ya bağlanması ve fiyatlardaki yükselişin döviz kurundaki artış dikkate alınarak desteğin arttırılması gerekiyor.
SSPE hastalarının var olduğu ailelerde aile bireylerinin tamamına ve özellikle annelere düzenli, periyodik psikolojik destek verilmesi için gerekli düzenlemelerin yapılması ve bu rehabilitasyon hizmetlerinin sunulması gerekmektedir. Bakım ve hastalık hakkında bilinçlenme için eğitim ve destek verilmesi gerekiyor. Özgün bir durum olduğu için ebeveynler konu hakkında yetersiz kalabilmektedir. Ayrıca 20 yıla yakın ağır bir bakım işi ile uğraşan ebeveynlerin veya aileden birinin istihdamı ve süreç sonunda emeklilik hakkının sağlanması, ekonomik destek amacıyla aileden birisinin kamuda istihdamının sağlanması için çalışmaların yürütülmesi gerekiyor. Ebeveynlere yönelik periyodik dinlenme ve psikolojik destek çalışmalarının organize edilmesi gerekiyor.
Hareket güçlüğü nedeniyle bakım, fizik tedavi ve diğer destek hizmetlerinin sunumunun güçleşmesi ve ilgili desteklerin yetersizliği, FTR hizmetlerinin, raporlamaların ve diğer desteklerin evlere gelinerek verilmesi, ilaç ve ilgili raporları yenilemenin mobil bir ekip desteği ile evlere gidilerek veya online verilmesi gerekiyor. Fizik tedavi ihtiyacı olan bireylerin sağlık hizmetlerinden sağlıklı bir şekilde faydalanmaları için fizyoterapistlerin evde hizmet vermesi için düzenleme yapılması gereklidir.
SSPE gibi ağır engellilerin bakım ücreti ve aylıkların hane gelir durumundan bağımsız ele alınması veya belirli sınırı cüzi aşım durumlarında kesilmemesinin sağlanması, bu süreçlerin evden yürütülmesi ve bakım işi ile uğraşan ebeveynlerin malum prosedürler için hane dışına çıkarılmaması gerekiyor. Ağır hastaların bakım ücreti ile uzun süre (7 yıl ve üzeri) bakımla mükellef olan kişilerin emekli olmaları için yasal düzenlemelerin yapılması sağlanmalıdır. SSPE ve benzeri hastalık nedeniyle yatağa ve bakıma bağımlı çocuklarına baktıkları için sosyal hayata ve iş yaşamının dışında kalan annelerin (7 yıl ve üzeri bakım yükü çekmiş annelerin), çocukları ölmüş olsa bile yaşlılıklarında mağdur olmamaları için SGK primlerinin kamu bütçesinden veya hibe fonlarından ödenerek emeklilik hakları sağlanması düzenlenmelidir.
SSPE hastalarının ambulans talebinin geciktirilmeden karşılanması, özellikle hastane sevk ve muayene işlemlerinde/süreçlerinde, yoğun bakım süreçlerinde profesyonel destek verilmesi, olası yaralanma ve diğer zorlukların önlenmesi gerekiyor.
Bazı cihazları elektrikle çalışan hastalar için elektrik kesintilerine karşı şarj ve jeneratör hizmeti sunulması veya o kişilere elektrik kesintilerinin özel bildiriminin sağlanması gerekiyor. SSPE’li bireylerin veya bakımı üstlenen bireyler içerisinde konut sahibi olmayanların ilk konut alımında sıfır faizle kredi imkanlarının ve kolaylıkların sağlanması gerekli girişimlerin başlatılması gerekmektedir. Kiracı olan hanelerde barınma sorunun çözümü için alternatif destekler ve çözüm yolları bulunmalıdır.
SSPE gibi ÖNLENEBİLİR ÖLÜMCÜL HASTALIKLAR nedeniyle kaosa düşen ailelerdeki diğer çocukların eğitim hayatları Darüşşafaka gibi kurumlarda güvence sağlanması ve bu çocuklara burslarda öncelik tanınması düzenlenmelidir.
Çocuklarımızın gözlerimizin önünde eriyip gitmelerine, umutsuzluğa ve çaresizliğe karşı çözüm, tedavi ve umut bekliyoruz…
RAPORUMUZU OKUMAK İÇİN TIKLAYINIZ